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希望を・・・

今朝の新聞記事に、

国が「特定疾患」と認めている「ベーチェット病」という病気の原因解明、治療法確立の

記事が載ってた・・・

88_20100715234131.jpg

またひとつの難病で苦しんでいる人に希望の光が射したことは、本当に喜ばしいことだと思う。

でも、自分の病気は、いつになったら認められ、治療法が確立されるのか・・・と羨ましく、

腹立たしく感じてしまう。

たくさんの原因不明の難病がある中で、このように認定され、研究され、解明される確立は、

まだまだ低いんだなって改めて思う。

希望・・・持ちたいけれどとても長いレールを通過しなければきっとたどりつけないんだろうね・・・

CRPSという病気は、外傷や手術、骨折後などに発症することが多いらしいし、また、転移することも

考えられているところまでは、何とか解かっている・・・

現に、私は運良く一時的だったけど、なんも関係ない、傷もつけていない足の甲に転移して、

ショックを受けた・・・

今、ゆかっぺは、抱えている病気はもう真摯に受け止めているつもり。

だけど、転移という症状だけはなくなって欲しいと、神様にイッパイお願いしたい。

じゃないと・・・

ゆかっぺの一番の「夢」 叶わないかもしれないから・・・

そんなの絶対にイヤ。。。

やっぱり、一日も早く、国に認めてもらい、原因究明に治療法を確立して欲しい・・・

先日、厚生労働省に直電したけど、もう一回、お電話して訴えてみようかな。。。

そんな小さな行動でも、もしかしたら少しでも変化が現れてくるかもしれない・・・と

いう希望をもって。。。
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COMMENTS

何でも、やったほうが…

なんでもやってみた方がいいよね。やらないで後悔するよりやって後悔する方がいいと私は、いつも思ってる。

くだらない事ばかりマスコミに取り上げられて、一番大事な事が、捨てさられていく。世の中、何か歪んでる~と思う

早く認められると良いですね

国が病気として認めて、保険診療の対象になると良いですよね。
そうすれば、薬も作られる様になったりして、環境が変わると思います。

患者会から厚生労働省に働きかけて、CRPSの研究会とか出来ているのかな?

No title

ろみろみさんへ
そーだよね!
何でも行動に移さなきゃ!!
障害者手帳2級申請したときも、県は認めてくれなくて、
入院中にもかかわらず、県庁に乗り込み、「この今の私の姿をしっかり見て
判断してくれ~」って言って、納得させ、取得した経緯もあるし♪
うん!やって後悔することはないと思う。。。
がんばるどー!!

No title

わんこ さんへ
残念ながら、研究会もまだ設立されていないようです・・・
早く小さなことでもいいから、環境が変わってくれることを
祈っています。

[e:86]ありがとう[e:266]

暑いけど、元気でやってますか?

良い連休だったようで良かったね

現実に戻るとまた少し、精神的に滅入ってしまうので、次の楽しみにむけて、頑張る。今度、こちらに来たときにでも会いたいね

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