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台風がやってくる?!

今日は朝からです・・・

気温もかなり低いです・・

ゆかっぺの中ではもう冬到来気分です

ゆかっぺの住む関東地方には、台風11号が接近中のようです

とにかく寒い・・・

足が朝から冷えてしまって、早速足カバーを履きました。

このカバーはとても大きく、履いても足裏に締め付けないのがいいところ。。。

これから冬には絶対のアイテムです。

本当は今日は、「職安」にいくつもりでいたのに、

この大雨で辞めました

ずっとおうちで、ダラダラモード~~~

いつまでこのモードが続くんだろ・・・

早くお仕事見つけたいな。。。


24時間テレビ、今年も見ました

様々な難病や障害と戦っている人たちの、

いろんな「スタート」「チャレンジ」をみて、

ゆかっぺも気持ち新たに「がんばんなくちゃ!!」って思いました。

「イモトさん」、マラソンがんばったよね

放送時間には間に合わなかったけど、最後まで走りきったもんね

そういえば、私って「やったぞー」って達成感、自分で体験したことないな・・・

達成感かぁ・・・

私の達成感はきっと病気に打ち勝って、車椅子卒業できた時になるのかな・・・

そんで、その後の夢が叶ったとき、初めて味わえるのかな。。。

みんなさ、少しづつ、ゆっくりと目標に向かって努力してた。

見習わないといけないってつくづく思った。


でも、やっぱり痛みが強いと凹んじゃう

強さが足りないね

24時間テレビで、CRPS 取り上げてくれないかな

何かにチャレンジしたいんだよね。。。

でもそれが何かが自分でも分からない・・・

きっとゆかっぺの一番の夢が、チャレンジになるのかな。。。

夢・・・

きっと叶えたい・・・



はぁ~ それにしても寒い

今日の夕食には、車椅子に座ったままのゆかっぺが、

「ミネストローネ」作ります・・・

こんだけ寒いと、鍋も食べたい。。。

でも・・・

材料がそろわない・・・



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広まってほしい・・・

先日、知り合いの人が 何気に買った漫画誌。。。
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この本のあるページに載っている漫画に・・・
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「CRPS」のことが載っていることを教えてもらった。。。

主人公が原因不明の痛みを抱えたまま数件の病院を回り、

「CRPS」と診断され、治療を受けるシーンだった。

ビックリした。。。

世間にはまだそう知られていないメジャーでない病気が、

漫画に搭載されていたなんて。。。

早速、この作者のホームページを調べ、

メールで 「この病気を漫画でもっと広めて欲しい」という内容の
ことを書いてみた。

作者が私のメールを読んでくれるか分からないけれど、

ワラにもすがる思いで書いてみた。

よく調べてみると、この漫画、以前にTBSでドラマ放送されていたようで、

ついでにTBSのホームページにアクセスし、

「ドキュメントで私達の病気を取り扱ってほしい・・・
難病指定となれるよう、力を貸してほしい・・・」

という内容の要望メールをいれてみた。

この病気を抱え、互いに辛く、苦しい毎日を送る中、

せめて「難病指定」として扱って欲しいと願っているのは、

きっと私だけじゃないと思う・・・

こういう小さなことからでも、何かが動いてくれたら

私達「CRPS患者」の励みになれると思う・・・

広まってくれたら・・・

いいな・・・

ストレス募り気味・・・

ストレスって誰もがもっているものだと思うのだけど、

どうやって消し去っていくんだろう・・・

ゆかっぺは病気になって様々なストレスを抱えているんだけど、

この数日、抑え切れないストレスにかられています。

病気に対しては、「のんびり戦っていこう」と構えてるつもりでも、

MAX10の痛みのストレスにはなかなか向き合えません。

病気のせいで○○○とか△△△とか×××とか・・・

そういうことから発展する家族内のストレスとか、

発散しようのない衝動にかられ、親とケンカになったりもします。

そんなストレスが痛みの悪化を招いているのではないか・・・と

いうことは百も承知なんだけど、

でも、どうしようもないんです。

とてつもない不安、寂しさ、怖さ・・・

様々なストレスが今、ゆかっぺを襲っています。

自立したくてもできない自分に歯がゆさを覚えています。

きっとこのストレスは、心療内科の先生に話しても伝わらないだろうな・・・

やっぱり自分のなかにしまいこむしかないのかな・・・

けど、今は痛みのストレスも大きいから、もう入り込むスペースがないよ・・・

平然を装う自分にも嫌気がさしてくる。

「痛いよー!!」って
「つらいよー!!」って
「寂しいよー!!」って

叫びたい・・・

診察の結果・・・

遅くなりましたが、左足甲の痛みの診断結果が出ました。

木曜日に大学病院の診察に行ってきました。

CRPSと診断してくれた、I先生の診察です。

先日撮ったMRIの画像は問題なし・・・

その他先生の診察が続き、

結果「CRPSの転移」と診断されました

半分覚悟はできていたけど、やっぱりショックでした・・・

ノイロトロピンを飲み始めてやっとサンダルが履けるようになり、
下手ながらも歩く練習が進んでいたのに、

甲の痛みが出てから、実はまたサンダルを履くことがとてもキツイです。

先生いわく、
「今はまた痛みの波が大きくなっている時期だと思うから、無理な歩行練習は
しないように。
PTの先生と相談しながら行動療法は続けるように」

ということです。

お薬は変わらずノイロトロピン一日6錠です。

金曜日には、リハビリに行ってきましたが、もう痛みがMAXでたまりませんでした。

特に、左足は膝の痛みも出てきてしまい、PTの先生に、念入りにマッサージをしてもらいました。

ゆかっぺは、

ここでまた、痛みに負けて歩くのを封印し、車椅子だけでの生活に戻ってしまうのは絶対イヤ
なので、家のなかでも、最低限の距離ですが、立ち上がったり、歩行を試みたりしています。

そのためか、左足のダブルの痛みをかばう為、余計に変な歩き方、立ち方になり、
膝に負担がかかってしまっているようです。

転移してしまったことはとても悔しく残念ですが、

ここで落ち込んでは、病気に負けてしまいます。

ゆかっぺは負けたくないです。

だから、ペースは落ちてしまうかも知れないけれど、

PTの先生の言うことをよく聞きながら、「行動療法」のリハビリは続けていこうと決めています。

でも、もうこれ以上転移はして欲しくないな・・・・・

病気を倒したい。。。

病気を消したい!!!

そう願って、がんばってきたのに、

なぜ、転移???

今年の冬は、また更に辛くなるんだろうな・・・

今から覚悟しておかなくちゃ。


そんな凹み気分を吹っ飛ばすべく、

土曜日には、千葉県の海に行ってきました

そして焼いてきました

病気になる前からずっと海が大好き

夏になると必ず海に行っていましたが、

病気になってからは、ずっといけなかった。。。

大切な人が連れて行ってくれました。

やっぱり海はいいね。。。

足が水に当たるのが痛いけど、浮き輪でプカプカしているのが、ホントに
気持ちがいい。。。

凹み気分も晴れました。

そうだよね。。。

病気をあまり気にしすぎては、ストレスになる・・・

この病気にストレスは大敵・・・

今の自分の現状をちゃんと受け止め、頑張りすぎない程度に
頑張ることが大事なんだよね。。

私の病気は「難病CRPS」

この病気で失うものも多かった・・・

でも、得たものもたくさんあった・・・

悲しみもいっぱいあったけど、喜びもいっぱいあった・・・

だから、今は、今の自分でいいんだ。。

少しづつ「3歩歩いて2歩下がる」でいいんだ。。。

のんびり戦っていこう!!

痛くて・・・

足の調子がよくないです・・・

両足の裏と左足の甲が、
まるで剣山貫通しているかのような痛みが走り、攣ってしまっているかのような
痛みが続いています。

今朝から、ちょっと立ち上がっただけで、左ひざに痛みが走るようになりました。

明日は 大学病院の受診日です。

CRPSと診断してくれた I先生 の診察です。

先日、リハビリを行っている病院で撮ったMRIの画像を持って行って来ます。

果たして左足の甲もCRPS発症となってしまっているのか・・・

ちょっと怖い診察日になりそうです。


なぜ、こんなにこの病気に悩まされるんだろう・・・

足裏の痛みは少しづつ頭が慣れていって、少しだけど歩けるようにまでなったのに・・・

先日のキャンプで少々無理してしまったのもあるけれど、

でも、新たな場所にまで 出てこなくてもいいのに・・・

がんばってるんだよ・・・

病気に負けないって自分に言い聞かせてるよ・・・

前向きに歩んでるつもりだよ・・・

なのに、明日、「転移」なんて診断でてしまったら・・・

どうしよう・・・

今日は一日家で痛みと格闘していました・・・

薬が欲しい・・・

痛みを取ってくれる薬が・・・

いつ出てくるの・・・?

そんな薬。。。

おでかけ。。。

久々のブログ更新になりまーす
13日から今日まで、キャンプにいってきました
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ゆかっぺもがんばって立ち上がり、テント張りのお手伝い。。。
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三泊四日の食事は・・・
04.jpg 石焼ビビンバ。。。

05.jpg ダッチオーブンでの豚バラ肉の蒸し焼き。。。

06.jpg お好み焼きを焼いています。。

07.jpg  もんじゃ焼き。。。

08.jpg 焼き芋。。。

09.jpg かまぼことチーズのスモーク。。。

その他、食べるのに夢中で撮るの忘れちゃいましたが・・・
カレー 焼肉 もちピザ などなど・・・

すぐそばに小川が流れていて、みんなで川遊びをしたり、カヤックに乗って流れたりしました

今回のキャンプでもゆかっぺはがんばって立ったり歩いたりしました

でも、その反動は今になってかなり厳しいです

痛みがMAX状態です・・・

頑張りすぎてしまってちょっと反省・・・

だけど、みんなで楽しいお盆休みを過ごす事ができました

ところで・・・

先日、足の甲のMRI を撮ってきたんだけど、明日その結果が出るんだ・・・

とはいっても、MRI でCRPSが転移しているかどうかは、はっきりしないと思うんだけど・・・

まぁ~疲労骨折していないかどうか分かるくらいかな・・・

でもね~甲の痛みも、足裏と同じ痛みに変わっているんだよね・・・

今日までのキャンプでかなり足を酷使しちゃったから、明日あたりもっとイターくなっちゃうんだろうな・・・

それがちょっと怖い

自分で運転していくのきっとキツイから、明日はゆかっぺのパパに乗せていってもらいます。。。

今日は疲れてしまったので、これで おしまいにします









嬉しかったお誕生日。。。

先日の8月8日は、ゆかっぺのお誕生日でした

お祝いに・・・とお食事に連れていってくれました

とても落ち着いた感じの、ゆかっぺの大好きなステーキ料理のお店です

誕生日 001 誕生日 002

裏庭もあって、景色もいい、落ち着く雰囲気のお店でした。

誕生日 012 誕生日 013

そんな裏庭で、ふ化したばかりのセミを発見
誕生日 010 一生懸命に羽を乾かしていました。

お食事は、コース料理を出していただきました

お誕生日ということで、お店の方から、可愛いお花を戴きました
誕生日 008

始めは前菜です
誕生日 009白鳥に折られたナフキンを膝において・・・
誕生日 007 春雨と黒豆の前菜です。

そして、次は・・・
誕生日 006 あたたかい、とてもクリーミーなコーンスープ。

パンと、車えびのフライが出たんだけど、食べるのが先で、撮り忘れてしまいました

誕生日 005 ロース肉のステーキです
やわらかくておいしかったです

誕生日 004
デザートには、冷たいフルーツゼリー&コーヒーがでました

ちょうど、この日は、花火大会が開催されていて、このお店からも良く見えました
ゆかっぺはここ何年も花火大会を見ていなかったので、とても感動的でした
誕生日 003 携帯から撮ったので、あまりキレイには撮れませんでしたが・・・  大きな音と共に、鮮やかな花火を沢山見ることができました。。。

年齢的にはもうおめでたい歳ではないんだけど、
でもやっぱり、嬉しい心に残るお誕生日DAYを戴きました

本当にありがとう





 



足が痛いです・・・

今日はゆかっぺの地方は暑かったです。

なのに、足の調子は悪いです・・・

剣山が貫通したような痛みが夕方からひどくなってきました。

熱も出始めました・・・

カゼでもひいたのかしら・・・?そんな感じは全くないんだけど・・・


日中、近所のメイクアートの仕事をしている方が、「まつげパーマ」をしてくれることになって
行ってきました。

ゆかっぺのまつげがクルっとなっていまーす。


ある方のブログから、「CRPSの難病指定を求める要請書」を厚生労働省に提出する為に
嘆願書を集めていることを知り、
早速コピーをして、私の周りの方々に協力していただき、署名をしてもらっています。

私自身、ずーっとこのCRPSがなんで特定疾患として認められないのか、とても悔しく思っていました。
だから、この要請書をPCで見つけた時、なんだか、光が差し込んできたような気がしました。
どのくらいの時間がかかるか分かりません・・・・
厚生省が、いつ聞きいれてくれるか分かりません・・・
でも、近い将来、「難病指定」としてこの病気を扱ってくれるものと信じ、私なりに署名活動を
広げていきたいと思っています。

この痛みが無駄にならないよう・・・

この痛みが消える方法が見つかるよう・・・

この病気が完治する方法が見つかるよう・・・

CRPSを抱えているみなさんはみんな思っていることですよね。。。

どうか、国に想いが伝わりますように・・・

本栖湖へ♪

金曜日の夜中に出発して、明け方にキャンプ場近くの「道の駅」でP泊。

仮眠して朝八時すぎに「本栖湖」にあるキャンプ場に到着です

今回は総勢14人での一泊滞在をしました。

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雨模様でちょっと残念な気候でしたが、到着時には雨もやみ、順調にキャンプの準備や
テントを張ることができました。

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カヤックを組み立て、早速 湖に向かう ゆかっぺのパパ
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ゆかっぺもカヤックに乗ったよ

でも水が冷たくて、せっかく水着に着替えたけど、水遊びは断念です

今回のキャンプでの夕食は、結構豪華でした

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これはゆかっぺのぱぱが、ダンボールを使ってのスモーク作り。
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いい感じにスモークされました。。。

そしてダッチオーブンの「野菜と鶏肉の炭火蒸し焼き」
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うまく焼けるかな・・・
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美味しそうにできました 13_20090803172404.jpg

それから串焼きでーす。。。
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トマトクリームパスタに、リゾットも作ってもらいました
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夕方からずーっと食べっぱなしでお腹がポンポコリンになってしましました。。

そんなゆかっぺに、突然のサプライズが
実は今月8日がゆかっぺの誕生日、13日がゆかっぺのパパの誕生日ということで、
皆が内緒でケーキを用意してくれていたんです
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突然のことでびっくりしたけど、嬉しかったなぁ

今回のキャンプも、もちろん我が家のペット「モコ&クック」も一緒でした
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楽しい夜は更け、次の朝は残念ながら雨・・・
皆、びしょぬれになりながら、帰り仕度をしました。

帰り道、温泉に寄り、さっぱりして、渋滞の中帰路に着きました。。。

ゆかっぺは今回のキャンプでもがんばって歩きました。
今日はもう両足が痛くてパンパンでずっと家に引きこもりです
でも楽しいキャンプを過ごすことができました。

明日はリハビリ・ディ。
PTの先生に報告しなきゃ!!
ちょっとがんばって歩きすぎちゃったから・・・



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