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なかなか難しい・・

ペイン外来で処方された、新薬「リリカ錠」

3日間、朝夕に服用したけど、初日の初めから、動悸がすごくて。。。

結構単純な動きも、キツイ状態で、3日間でストップし、ペイン外来で報告しました。

もちろん、処方中止。「リリカ錠」の服用終了・・・

私には副作用が早く現れてしまったみたい。

良い方向に、良い結果がでてくることに、期待していただけに

少しショック・・・

でも、仕方ないね。

ほかに別の薬で試せるようなものがないか、聞いてみたけれど

そんなのあったら、とっくに勧められてるよなぁ〜

この病気の痛みを緩和させることができるかも・・もしかしたら痛みとさよならできるかも・・・

っていう手段として残っているのは、「交感神経ブロック」

やっぱりこれ〜。。

時期を見計らって、トライアルしたいと　改めて申し出たけど、

ここで問題発生！

「交感神経ブロック」は、手術と同じ考えで行うらしく、

身体の状態がベストでないと、ダメらしい。

ゆかっぺは、甲状腺機能亢進症で　数値が正常ではなく、甲状腺異常独特の症状も

少し出始めている状態で、

数値を正常内になるように治療をした上、甲状腺専門医のGOサインがでてからでないと

トライアルは難しいとのこと。

甲状腺といえば、このところ異様にのどが渇き、ドリンクを手放せなくなっている・・・

今まで、汗ってそんなにかかなかったのに、この寒さでも一定のところだけ汗っかきになっている・・・

そんな症状も調べたら、甲状腺異常の症状のひとつに当てはまっていて

必ずしもそうとは限らないけれど、もしかしたら少し数値がまた悪くなっているのでは・・

という不安もあり、

明日、甲状腺外来受診の予約をいれました。

なので、いまの自分の症状の状態をしっかり見極めたうえで

よく交感神経ブロックのトライアルが可能になれるよう、よくドクターと相談してきたいと

思っています。

取得できたぁ☆・・・そしてデビュー♪

自分が障害者であるということを隠して、

何とかライセンスを取ろうと講習・実習を始めたスキューバーダイビング。

学科・プール実習のカリキュラムを終え、学科テストも何とか終えて、

週末8日の夜に出発〜千葉県の伊豆方面にて

9日・10日の2日間　海洋実習＆認定に行ってきました。

思ったよりも、何かとキツイものだったけど、

やったよ！！

ライセンス取得しましたぁ！！

自分ひとりでは多分たどり着けないものだったけど、

一緒にライセンス取得を目指してくれたり、

そのために家を留守にしている間、家事をしてくれた家族のおかげで

また、ひとつの夢が叶いました

なんか、信じられない気持ちがまだあるんだけど

申請しているライセンスの認定証が手元に届いたら

実感できるのかな。。。

万国共通なんだよ☆　　この認定証があったら、どこででも自分たちでダイビングできる♪

ゆかっぺは、ボンベ機材とウェットスーツは　しばらくそのたびにレンタルでダイビングだけど

プロのダイバーとして楽しむことができる

基本的に　年間通して楽しめるものだけど、

ゆかっぺは　足のこともあるし、寒さ弱いし、

やっぱり夏の海でこれから楽しめたらいなぁ〜って

車椅子から　がんばってここまで足が地面につけるようになって、歩き方は少しおかしいけど

でも歩けるようになって、楽しめる資格がとれて。。。

ゆかっぺなりに、また一歩前進できたと思います。


一歩前進といえば。。。

木曜日に主治医の先生の診察の前に、ペインクリニック科の受診デビューしました。

CRPS⇒慢性疼痛をもっている割に、今までお世話にならないまま数年がんばってきたけれど、

やっぱり　交感神経ブロック　交感神経切除術　等の効果やリスク、その他の情報も知りたくて

診察を受けてきました。

今までの経緯を話した後、「痛みを表現したらどんな感じ？」と聞かれて

発症時からゆかっぺが表現し続けている　「足の裏から、花を生ける剣山が貫通している感覚」

と伝えると、先生は（女性のドクターなんですが・・）両手を顔にあてて

「ひゃぁ〜！！それは想像できない痛みですね」って。

いろんな患者さんから、痛みの表現聞いたけど、こういう表現は初めてです　って。

歩いて診察室にゆかっぺが入っていってたから、

「よく我慢して　がんばっているんですね。」って言ってくれた。

けどゆかっぺが、一生この痛みと付き合って行きたくない。　痛みを耐えることにも限界があること。

それらを取り除けるわずかな可能性でもあるなら、交感神経ブロックや切除術をトライアルしたい

思いを話しました。

先生は、じっとゆかっぺの話を聞いてくれたあと、

ブロックや切除術の効果や可能性、リスクなど丁寧に教えてくれて

ひとつの治療の方法として視野には入れておきつつ、

でもその方法をトライアルする前に

昨年　認可された　新しい末梢神経障害性疼痛に対して、高い効果を得ている

リリカカプセル　というお薬を、しばらく試してみませんか？と。。。

この薬、CRPS患者に投薬して　どのような結果がでているとか、そういう報告がでているわけではないけれど、

可能性はゼロではないと。。。

初めは７５�咾鯆�晩。効果が感じられなければ、最大朝晩各３００�咾泙覗�量できるそうです。

副作用も、一般的なことのほかに様々な可能性もあるけれど、

試してみる価値はあるということで、

ゆかっぺは
このお薬を試してみることにしました。　あんまり効果が出ないまま増量だけが進むようであれば

すぐに中止して、ブロックのトライアルを改めて相談しようと思っています。

午後からの主治医の診察にも、ペインの先生が同席してくれて、主治医と連携し、今回の薬のトライの

同意もあったので、

チャレンジしてみようと思います。

とりあえず2週間服用し、その結果を2週間後にペイン受診で報告することになりました。

思いがけず　ドンピシャで効果が出てくれたら、これ以上ありがたいことはないんだけど

まぁ、あんまり大きな期待は持たずにいることにします。。。

けど、効いてほしいよぉ〜〜〜。。。

ペイン・クリニック

先日の診察で

ゆかっぺが、改めてペインクリニックにかかってみたい　と言うこと

また、調べたネット情報をプリントアウトしたものを

主治医に見せて話しました。

ゆかっぺが試してみたい、「交感神経ブロック　　　交感神経切除術」

主治医は、「ペイン科の先生に詳しく今までの状態をお知らせしておくから

よく相談して試してみるのもいいね。」と同意してくれました。

けど、

「ボクは専門ではないから、詳しいことはよくは分からないけど・・・」

と前置きのあと、

「交感神経ブロックも、また、その後の切除術も、１００％完全に全ての人が

痛みの感覚を取り去ることができるわけではないんだよ。」

と教えてくれました。

様々な病気でこの治療を受けている人はたくさんいらっしゃるようですが

全く痛みの症状が無くなって楽になる患者さんももちろんいるけど

逆に痛みが倍増したりして改善がみられない患者さんもいる。

腰椎からのブロック注射になるので、様々なリスクもある。

やはり、とことん麻酔科の先生と話し合い、納得いった上で治療に入ることが

大事なようです・・・

とりあえず、来月13日にペイン科の予約をいれてもらいました。

ゆかっぺの病気が改善に向けて、一歩前進となる治療になるのかまだ分からないけど

期待は持って説明を聞きながら、前向きに検討できたらいいなって思っています。

もう少し！！

足の調子、まずまず良い感じです

金曜日のリハビリで、PTの先生もゆかっぺの歩行のいい感じにビックリしてました。

認知療法は、そんなに忘れるものではないようです

歩き方はやっぱり普通とは違うし、今回は、結構「すり歩き」に近い感じになっています。

ひざのお皿が少し上に上がっているみたいです・・

歩行することによって、やっぱり足・腰・股関節に負担がかかってしまい、

実際、夕方〜夜になると、足裏に加えて、足全体（特にふくらはぎ）が

重痛い感じになってきます。

それぞれ、対処法でやっていくしかないので、その日のうちに筋肉のハリや緊張を解いて行き、

次の日はリセットされているのが望ましいと言う訳で、

金曜日のリハビリでは、papaサンがPTの先生に、各箇所のマッサージ法やストレッチ法を

教えてもらい、就寝前に自宅PTをしてもらっています

そうそう

金曜日、リハビリが終わってから、ダイビングのライセンス取得のための

筆記試験を受けてきました。

病気のことは「しーっ」になっているので、車椅子ではなく、

ロフストを使って「怪我したの〜」って・・・

papaサンは、余裕合格　ゆかっぺは、何とかナントカ合格

最後の　海洋実習で合格すると、ライセンスがもらえます

その海洋実習、来月９〜１０日に予定しています。

それまでに、ゆかっぺの足をもう少し良い感じにしとかないと、

今のままでは、まだちょっと難しいから、無理せずに慌ててがんばろうと思っています（）

少し回復。。。

先月末から、車椅子に逆戻りしていましたが、

この数日で、結構歩行ができるようになりました。

両足のふくらはぎが、夜になると重ったるくなるのは

まだ、きちんとした歩行が出来ていないということなんでしょうけど・・・

長時間の外出のときは、車椅子移動しています。なので、歩行はほとんど

室内です。

痛みの認知度→（ゆかっぺの頭に覚えさせたハズの痛みの度合い）も

以前と同じくらいに戻りつつあるみたいで、

「このままずっと車椅子でいるようになってしまったらどーしよう」と思っていたけど

ちょっとホッとしてる自分がいます。

明日、リハビリがあるんだけど、きっとPTの先生も

思ったより回復が早いので、ビックリするかな・・？

急激に痛みが強くなり、全く歩けなかった先月末からしばらくの間、

いつも服用していた眠剤の分量では、痛みが強すぎて薬が効かず

眠れませんでした。

なので、心療内科の先生にお話して、眠剤の分量を以前の倍にして

その勢いで眠っていましたが、ここ数日は、もとの分量に戻しても

眠れるので、きっと認知度も回復してるんだ！！

今はまだ、過信は後々怖いので、

無理はしないでいようと思っています。

無理は返って周りの家族に迷惑かけてしまうことになるから・・・

自分で自分の足の状態をチェックしながら、

急がず焦らず　またいろんなことできるように

がんばっていこうと思います。


先日、久しぶりにマジマジと自分の車椅子を見たら

メッチャ汚れてて汚かったので、キレイに拭いてあげました♪

やっぱり車椅子は、自分が歩けない時に　代わりにゆかっぺの足となってくれる

大切なバディだから

嫌わないで、大事にしてあげないとね。。。

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