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悩み。。。

ずっと足裏の傷跡の痛みがひどく続いています。

正直、ペタッと足裏を地面に着けない感じのままです。

大きめの靴を履いて、中で足首から反転させて歩く感じです。

暖かくなったら、傷の再手術を・・・というドクターの案も視野に入れていますが

今は働きたい気持ちもあり、悩んでいます。

ただ、股関節の痛みも、日によって強く出てくるので

このままの歩行では良くないとも思っているのですが・・・

家を空けることも少し考えてしまいます。

明日、診察とリハビリがあるので、またよく相談してこようと思います。
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新年明けましておめでとうございます

今年はまた、ぼちぼちとブログっていきたいと思います。

宜しくお願いします

リリカ錠をストップしてから、もう一年以上が過ぎてしまいましたが、

以降は投薬は全くナシの生活を送ってきました。

ですが、発症後、悪化してしまった「橋本病」に対する薬は、もうずっと

飲み続けなければならず、薬でうまくコントロールしながら付き合っていかなければ

なりません

今、足の状態は・・・

去年の秋頃から、また股関節の突然の痛み、腰痛、足首の痛みが、頻繁に起き、

自宅でのケアも今まで以上に重要になっています。

歩行は続けているのですが、CRPSの痛みを何とか少しでも逃したいという、無意識的な

両足首外反の状態で、ヒョッコリヒョッコリ歩いているため、二次災害、三次災害が起きている状態です

先月の診察で、CRPS発症の元となったモートンの手術の傷の痕が、かなり固くなり盛り上がってきていて、

それが両足裏なので、余計に痛みを倍増させてしまっていることが判り、このままでは、もっともっと

歩行の足の形がおかしくなって、二次三次災害がひどくなってしまうため、対処を考えたほうがいいと

いうことになりました。

対処といっても、その傷跡部分を切除し新たに縫合する手術なんだけど、そこで問題なのが、またメスを入

れることによってCRPSの痛みを強くしてしまう可能性、また新たに発症してしまう可能性があると

いうことです・・・

だからといって、このままの状態での歩行は絶対ダメだし、手術も、やってみないとわからないのが

先生も正直なところ・・・

一種の「賭け」になります。

今は寒い時期なので、暖かくなったら、検討することにしています。

ずいぶん長い間 ご無沙汰してしまいました。。。おひさしぶりです

ゆかっぺです。最後の書き込みから、もう一年以上が過ぎてしまいました・・・
みなさん、お元気でしたか??
ブログを閉じるか、再開するか、正直ずいぶん悩みました・・・
だけど、私と同じような病気や環境で大変な毎日を送られている方たちに、少しでもゆかっぺの近況を
お伝えしつつ、一緒にこれからもがんばっていけたらいいなって思って、久しぶりにブログを開きました。

昨年の10月、ゆかっぺは当時の新薬「リリカ錠」を試し始めましたが、どうにも体に合わず、結局断念せざるをえませんでした。

なかなか難しい・・

ペイン外来で処方された、新薬「リリカ錠」

3日間、朝夕に服用したけど、初日の初めから、動悸がすごくて。。。

結構単純な動きも、キツイ状態で、3日間でストップし、ペイン外来で報告しました。

もちろん、処方中止。「リリカ錠」の服用終了・・・

私には副作用が早く現れてしまったみたい。

良い方向に、良い結果がでてくることに、期待していただけに

少しショック・・・

でも、仕方ないね。

ほかに別の薬で試せるようなものがないか、聞いてみたけれど

そんなのあったら、とっくに勧められてるよなぁ~

この病気の痛みを緩和させることができるかも・・もしかしたら痛みとさよならできるかも・・・

っていう手段として残っているのは、「交感神経ブロック」

やっぱりこれ~。。

時期を見計らって、トライアルしたいと 改めて申し出たけど、

ここで問題発生!

「交感神経ブロック」は、手術と同じ考えで行うらしく、

身体の状態がベストでないと、ダメらしい。

ゆかっぺは、甲状腺機能亢進症で 数値が正常ではなく、甲状腺異常独特の症状も

少し出始めている状態で、

数値を正常内になるように治療をした上、甲状腺専門医のGOサインがでてからでないと

トライアルは難しいとのこと。

甲状腺といえば、このところ異様にのどが渇き、ドリンクを手放せなくなっている・・・

今まで、汗ってそんなにかかなかったのに、この寒さでも一定のところだけ汗っかきになっている・・・

そんな症状も調べたら、甲状腺異常の症状のひとつに当てはまっていて

必ずしもそうとは限らないけれど、もしかしたら少し数値がまた悪くなっているのでは・・

という不安もあり、

明日、甲状腺外来受診の予約をいれました。

なので、いまの自分の症状の状態をしっかり見極めたうえで

よく交感神経ブロックのトライアルが可能になれるよう、よくドクターと相談してきたいと

思っています。

取得できたぁ☆・・・そしてデビュー♪

自分が障害者であるということを隠して、

何とかライセンスを取ろうと講習・実習を始めたスキューバーダイビング。

学科・プール実習のカリキュラムを終え、学科テストも何とか終えて、

週末8日の夜に出発~千葉県の伊豆方面にて

9日・10日の2日間 海洋実習&認定に行ってきました。

思ったよりも、何かとキツイものだったけど、

やったよ!!

ライセンス取得しましたぁ!!

自分ひとりでは多分たどり着けないものだったけど、

一緒にライセンス取得を目指してくれたり、

そのために家を留守にしている間、家事をしてくれた家族のおかげで

また、ひとつの夢が叶いました

なんか、信じられない気持ちがまだあるんだけど

申請しているライセンスの認定証が手元に届いたら

実感できるのかな。。。

万国共通なんだよ☆  この認定証があったら、どこででも自分たちでダイビングできる♪

ゆかっぺは、ボンベ機材とウェットスーツは しばらくそのたびにレンタルでダイビングだけど

プロのダイバーとして楽しむことができる

基本的に 年間通して楽しめるものだけど、

ゆかっぺは 足のこともあるし、寒さ弱いし、

やっぱり夏の海でこれから楽しめたらいなぁ~って

車椅子から がんばってここまで足が地面につけるようになって、歩き方は少しおかしいけど

でも歩けるようになって、楽しめる資格がとれて。。。

ゆかっぺなりに、また一歩前進できたと思います。


一歩前進といえば。。。

木曜日に主治医の先生の診察の前に、ペインクリニック科の受診デビューしました。

CRPS⇒慢性疼痛をもっている割に、今までお世話にならないまま数年がんばってきたけれど、

やっぱり 交感神経ブロック 交感神経切除術 等の効果やリスク、その他の情報も知りたくて

診察を受けてきました。

今までの経緯を話した後、「痛みを表現したらどんな感じ?」と聞かれて

発症時からゆかっぺが表現し続けている 「足の裏から、花を生ける剣山が貫通している感覚」

と伝えると、先生は(女性のドクターなんですが・・)両手を顔にあてて

「ひゃぁ~!!それは想像できない痛みですね」って。

いろんな患者さんから、痛みの表現聞いたけど、こういう表現は初めてです って。

歩いて診察室にゆかっぺが入っていってたから、

「よく我慢して がんばっているんですね。」って言ってくれた。

けどゆかっぺが、一生この痛みと付き合って行きたくない。 痛みを耐えることにも限界があること。

それらを取り除けるわずかな可能性でもあるなら、交感神経ブロックや切除術をトライアルしたい

思いを話しました。

先生は、じっとゆかっぺの話を聞いてくれたあと、

ブロックや切除術の効果や可能性、リスクなど丁寧に教えてくれて

ひとつの治療の方法として視野には入れておきつつ、

でもその方法をトライアルする前に

昨年 認可された 新しい末梢神経障害性疼痛に対して、高い効果を得ている

リリカカプセル というお薬を、しばらく試してみませんか?と。。。

この薬、CRPS患者に投薬して どのような結果がでているとか、そういう報告がでているわけではないけれど、

可能性はゼロではないと。。。

初めは75㎎を朝晩。効果が感じられなければ、最大朝晩各300㎎まで増量できるそうです。

副作用も、一般的なことのほかに様々な可能性もあるけれど、

試してみる価値はあるということで、

ゆかっぺは
このお薬を試してみることにしました。 あんまり効果が出ないまま増量だけが進むようであれば

すぐに中止して、ブロックのトライアルを改めて相談しようと思っています。

午後からの主治医の診察にも、ペインの先生が同席してくれて、主治医と連携し、今回の薬のトライの

同意もあったので、

チャレンジしてみようと思います。

とりあえず2週間服用し、その結果を2週間後にペイン受診で報告することになりました。

思いがけず ドンピシャで効果が出てくれたら、これ以上ありがたいことはないんだけど

まぁ、あんまり大きな期待は持たずにいることにします。。。

けど、効いてほしいよぉ~~~。。。

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